最近,巨星创作者 MrBeast在他的 YouTube 上发布了一段视频,他在视频中重点介绍了许多盲人和视障人士,他们接受了“治愈”失明的外科手术。截至撰写本文时,该视频已被观看超过 7600 万次,回应既有赞美也有蔑视。就 MrBeast 而言,他已经在 Twitter 上公开哀叹,这么多人对他如此愤怒,因为他打着无私慈善的幌子进行了一场相当于宣传的噱头。
事实很简单:该视频更能干而不是无私。
在深入研究视频问题的多方面原因之前,重要的是要发出警告。不管 MrBeast 制作视频的前提有什么问题,参与的人——病人和他们的医生——都不应该受到诽谤。他们做出了自愿接受手术的决定。做出该选择的原因远远超出了本文的范围。
从最广泛的角度来看,想要“治愈”失明的最大问题在于,它强化了非残障人士对残障人士的道德优越感。尽管不像种族主义和性别歧视那样经常遇到,但系统性能力歧视在社会的各个方面都普遍存在。事实上,大多数有能力的人都将残疾视为人类条件的失败;因此,残疾人应该被哀悼和同情。更明确地说,正如 MrBeast 在他的视频缩略图中所说,残疾应该被根除——治愈。
在一个层面上,残疾被视为人类状况的失败在技术上是正确的。这就是为什么残疾就是它们的原因:身体在某些方面无法按照设计工作。如果残疾是计算机软件,工程师将负责查找和修复错误。
然而,人体并不是一些没有灵魂、没有生命的机器,需要完美才能正常工作或有价值。自从我在 Twitter 上发表了对 MrBeast 视频的看法后,我就在 Twitter 上受到了一连串的骚扰。在呼吁我喝一瓶漂白剂的间隙,他们中的大多数人一直在向我反驳,问我为什么不想“修复”或“治愈”那些阻碍人们过上表面上更丰富、更充实生活的东西因为失明会消失。他们说,盲人可以突然看到星星、彩虹、孩子的微笑或任何其他人们能想到的浪漫概念。
伊丽莎白·巴雷特·布朗宁 (Elizabeth Barrett Browning) 会为我计算这种短视的观点缺乏远见的方式而感到自豪。
一方面,视频中出现的医生并不是创造奇迹的人。没有包罗万象的治疗失明的方法。如果参加这次手术的人通过重获视力而使他们的生活变得更好,那么他们将获得更多的力量。
也就是说,我们对他们手术前的视力一无所知,也不知道他们视力的长期预后如何。MrBeast 宣称可以“治愈”失明基本上是毫无根据的。
从根本上说,MrBeast 的视频是励志色情片,旨在将有能力的人描绘成无私的英雄,与被称为残疾的恶魔恶棍作战。而且它最终不适合残疾人。这是为了让有能力的人对自己感觉良好,让残疾人努力变得更像他们——更正常。对于残障人士来说,励志色情片经常遭到这样的嘲笑,因为它传达的信息与我们人类无关;这是关于一个“低于”大众的群体。这就是结构能力主义再次抬头的地方。
想一想,如果你跌倒摔断了手或手腕,那确实很糟糕。你会被禁用一段时间。但是在你恢复期间的期望是你仍然是人,仍然是你自己,可以合理地做你之前可以做的一切。您可能会发现某些东西暂时无法访问并且需要某种形式的辅助技术,但您会期望得到有尊严的对待并且您不会期望有人奇迹般地重置您的骨折。然而,这就是 MrBeast(和他的数百万部下)用这段视频兜售的内容。他们不承认盲人的人性;他们只知道看不见的痛楚。
换句话说,有能力的人倾向于认为残疾定义了我们。
是的,在许多有意义的方面,我们的残疾确实在很大程度上定义了我们。毕竟谁也逃不过自己的身体。但是我们作为个体的特征呢?我们的家庭、工作、人际关系等等?例如,人们肯定知道残奥会和轮椅篮球联赛之类的事情。关键是,残疾人在我们的个人构成上与其他人没有什么不同。我们不应该被怜悯,我们当然不需要像 MrBeast 建议的那样振作起来。
由于早产,我有多种残疾,但大多数人都知道我是一个伙伴、一个兄弟、一个堂兄和一个热爱运动、喜欢做饭和听说唱音乐的朋友,以及一位杰出的记者。我身边的每个人都清楚我的残疾,但他们不会仅仅根据这些来评判我。他们了解真实的我——他们知道我的残疾并不是我生命的全部。
我的生活经历是独一无二的,因为我有很多东西可以借鉴:我有视力障碍、肢体运动障碍和言语障碍,而且我的父母都是完全聋的。作为两个孩子中的老大,我担任父母的非官方内部翻译。作为CODA,我跨越了聋人世界和听力世界之间的界限。我直接了解聋人如何以极大的自豪感看待他们的文化和生活方式。如果有人“治愈”了耳聋,人们会怎样?聋人文化是真实存在的。这种文化会逐渐消失,因为没有理由存在手语以及由此产生的经验。
在我高三那年,我有一位导师问我,我们在辅导员办公室见面的那天,我是否愿意回去改变我的生活,这样我就不会有残疾了。我毫不含糊地告诉他我不会。他对我的回答感到吃惊,但我解释说我的理由很简单:这会改变我的身份。
差不多四分之一个世纪过去了,我的感受没有改变。当然,我有我的时刻。我诅咒我无法随时随地上车去任何我想去的地方。同样,我经常感叹脑瘫导致我的运动范围有限,使我有时无法真正按照需要或想要的方式自由移动。
然而,总而言之,我的残疾使我能够在许多方面茁壮成长。我建立的关系、我获得的知识、我近十年的新闻事业——所有这一切在我不是终身残疾人的另一个宇宙中是不可能的。对我来说,这是最终的一线希望。
在可访问性和辅助技术方面,我不认为自己是神谕。我知道很多,但我不知道全部。同样,我也不想代表所有盲人或整个残疾人群体。失明尤其是一个光谱,我宣称只知道我的视力在那条线上的位置。我也知道这一点:治愈不是“帮助”盲人的答案,更不用说其他任何有残疾的人了。
残疾人不需要怜悯。我们不需要被提升。我们不需要自己治愈。我们迫切需要的是对我们基本人性的认可。我们需要有能力的人开始将我们视为真正的我们,而不是社会喜欢将我们描绘成悲伤、背负重担的弃儿。
MrBeast(和他的捍卫者)很容易陷入使根深蒂固的能力主义思维永久化的陷阱;正如我之前所写,能力歧视与种族主义和性别歧视一样普遍。简而言之,我们需要盟友——将我们视为真实存在的人。
找到治愈癌症或治愈艾滋病的方法是一回事。残疾不需要治疗。真正需要治愈的是社会倾向于将残疾人社区视为托德布朗宁电影中的现实生活中的角色。残疾人不是怪胎。残疾不是一个坏词。你可以从我们这里学到很多东西。
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