2018年悉尼4S年会专题报告（七）

2018年悉尼4S年会专题报告（七）

“联合公众收集人类生物样本和数据”

2018年8月30号下午两点到三点半，科学的社会研究协会学术年会分论坛“联合公众收集人类生物样本和数据”在悉尼会议中心举行。分论坛主要目的在于探究如何发动“公众”（公民、利益相关者、人群或其他）参与到生物样本数据库的建设，以及公众在参与过程中，如何重塑技术科学、社会和政治秩序。报告人探讨的话题有：收集和存储样本和数据如何重塑公民含义，生物样本库的社会网络如何定义了“联合”，这种样本的收集如何让公民“参与”其中，形成不同类型的公民权。

第一位报告人是来自德国亚琛工业大学的Torsten Heinemann,报告题目是“神经科学与生命公民的产生”，越来越多的神经科学家开始研究大脑如何处理和感知种族差异。Torsten首先介绍了最新的科学研究成果，即种族歧视者和非种族歧视者在大脑活动上有所差异，进一步介绍了神经学上对“种族”的认识和基因意义上“种族”认识的区别，他认为神经学上对种族的认识与基因意义上种族的划分同样重要。他认为这样会产生一种新意义上的“生命公民”，即通过脑科学神经构建出的种族。

第二位报告人是来自英国布里斯托大学的Maria Fannin,报告题目是，“连接的样本：在地区胎盘样本库构建代际公众”。90年代早期，英国西南部很多怀孕妇女参与到一项纵向研究中，这项研究收集了妇女从怀孕到生产前后25年的超过8000个生物样本以及她们的生活习惯。报告探讨了生物样本和生物信息对于新生物价值产生的重要性。通过对参与样本库的母亲、生物样本库管理者的访谈，探讨胎盘如何被视为一种“连接的样本”，将母亲和孩子联系起来。尽管当前对于生物样本库中胎盘的科学使用还很少，但随着更多代际样本的收集，这些胎盘将发挥更多作用。他们认为胎盘生物样本库组成了一个多代际公众——母亲与子女。

第三位报告人是来自北京大学医学部的李晓洁，报告题目是“让公民参与到样本库建设：以中华骨髓库为例”，中华骨髓库是中国红十字会下属的公益性样本库，其收集的血样一部分做分型录入数据库，可以供白血病患者的医生检索，如果配型成功，捐赠者捐献骨髓，一部分储存在样本库中，供未来科学研究使用。这项研究访谈了多名中华骨髓库志愿者，了解他们如何参与并成为样本收集的主力军，以及如何参与到样本库的管理中，为样本库的公众参与提供参考。

第四位报告人是来自悉尼大学的Edwina Light,报告题目是“探求生物样本库的全球性理解”，报告认为，生物样本库的建立受多种因素影响，比如科学上需要建构一个大型的生物样本收集地，政府层面需要维护国家安全目的等。生物样本库的运行是地区性、国家性和国际性并存，研究考察了澳大利亚样本库如何收集、存储和交换公民样本和数据，这些样本收集的目的，收集人类型，澳大利亚的生物样本库如何与他国生物样本库建立联系，这些样本库的伦理和法律规范等。对于这些问题的探讨有助于从全球意义上了解生物样本数据库的内涵。

文字：李晓洁

编辑：amber、如镜