研究报告：《智能共享：释放英国医疗卫生数据的潜力，以改变结果》

随着“大数据”在生活的方方面面的影响越来越大，人们急于考虑如何从“大数据”获得最大利益。这导致了对大数据价值的思索或投机性炒作，在某些领域，大数据引发了一种“数据军备竞赛”，一些企业投机式地收集大量数据，希望这些数据未来会给他们带来巨大的价值。

这种“大数据淘金热”使得公共部门实体与一些公司签订了处理数据的协议，却没有充分考虑如何确保利用数据不仅能够给公众带来短期利益，而且要确保适宜的长期治理。数据集通常都是以某些机构的专有形式而存在，或者存储在不易访问的数据库中。这些数据可能会被用于训练仍然属于公司财产的人工智能（AI）。因此，数字信息垄断的力量和影响力不断增强，而且，当公共数据已被共享或捐赠，但却无法挽回时，追究这些垄断的责任就变得更加困难。

因此，阅读这份报告令人耳目一新，它清楚地考虑了大数据的长期社会效益，但也提出了解决治理和伦理问题的具体措施。特别值得一提的是，提倡和支持作为一种文化运动的“数据慈善”运动，尤为有趣。像“赠品援助”这样的现有框架可以应用于数据共享，为公众参与提供框架。然而，更重要的贡献则是创建一些协作工具（如用于数据共享的开放API），以及制定伦理和治理战略，以维持公众对NHS的信任和支持，并允许数据产生长期价值。正如一些国际研究所表明的那样，对管理我们数据的机构的信任，比目前使用数据的技术可行性更为重要——而且，创建值得信赖的保存数据的方式，可以使这些数据在未来的各种用途中可用。

试验各种不同的治理形式，包括数据合作社、数据社区和数据协作组织，将会提高数据造福整个国家的能力，同时仍然保留在特定情况下进行商业重用的潜力。

在英国生物银行（UK Biobank）以往运作的基础上，建立一个面向公众的国家卫生和医疗数据捐赠银行，并允许为公众利益开发和利用人工智能能力，且实行透明治理，这将标志着英国在医疗卫生数据的利用上向前迈出了重要的一步。仔细规划数据资源的创建，以保持公众的信任是至关重要的，本报告提出了一些创造性的和有见地的方法。

远不止是“大数据淘金热”，卫生医疗数据还提供了巨大的资源，如加以很好的管理，可为所有人提供最大的价值。

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每日鲜鸡汤★

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