新冠肺炎疫情已蔓延至全球二十多个国家,全球科研人员正在努力研究更加有效的医疗策略。近日,世界卫生组织召开2019年新型冠状病毒技术吹风会,总干事谭德塞重申“所有国家合作团结”的重要性,并呼吁所有会员国信息公开,共享病例的详细数据。他还特别点名了高收入国家,认为它们在数据共享方面远远落后。
单个疾病的医疗信息,只是公共卫生中的沧海一粟。公共卫生所涵盖的疾病预防、延长寿命、促进健康等,离不开数据的收集和共享。有时,即使是很少的数据,也可以帮助政府或者医疗机构做出明智的决策。
然而,现状并不乐观。截止到2020年2月4日,在中国境外报告的176例病例中,世卫组织只收到了38%的完整病例报告表。到2月13日,境外感染人数已经达到447例,而提供完整报告表的国家数量却没有变化。这增加了世卫组织准确判断疫情的难度。
国家及地区之间迨于分享数据,是当前国际公共卫生管理的“顽疾”。即使面对新冠肺炎这样引发国际关注的公共卫生事件,仍然不是所有国家都乐意共享医疗信息,即使本国已经产生疫情。此外,医疗体系也普遍倾向于激励发表研究成果,而不是数据共享。以至于多年来,世卫组织发现,“共享数据如何存储,谁来控制访问权限,谁会购买这些服务,没有一个机构带头制定工作计划、分担任务和解决相关费用。”
导致数据孤立的更深层次原因在于,国家之间数据共享和合作机制的缺失,以及制度差异和意识形态的分歧。即使是欧盟这样高度一体化的区域,各成员国也仍然普遍缺乏分享信息的积极性,目前只有卢森堡与捷克、芬兰与爱沙尼亚两两之间试图冲破数据鸿沟,在医疗处方交换等方面进行小范围合作。欧盟领导人希望执行统一的数字医疗策略,对现有的公共卫生管理体系进行数字化改革,实现盟内医疗卫生数据一键相通,但目前还只是个愿景,任重而道远。原因在于,每个国家拥有的数据资产不同,谁能收集数据,收集哪些数据,谁来判定这些数据的重要性,已经是一种权力的象征,共享数据就是共享部分权力。
在此背景下,由科研机构推动的信息交流成为医疗数据共享的第二跑道。今年1月,中国国家基因组科学数据中心发布了2019新型冠状病毒资源库,该库整合了多个组织机构公开发布的冠状病毒基因组序列数据、元信息、学术文献、新闻动态、科普文章。同月,英国惠康基金会(Wellcome Trust)呼吁科研人士以及资助方及时公开分享新冠病毒相关研究的数据和发现,“以便让公共卫生系统做出反应,拯救生命”。随后,有85家出版商、科研团体等发表联合声明,承诺及时公开最新成果。
与2003年“非典”不同,新冠肺炎爆发在一个更加全球化的时代,人口流动的加速导致了疫情的蔓延,没有人可以“独善其身”,正如“酒与污水”定律:在一个桶里,酒和污水不在于各占多少,哪怕有一滴污水存在,这就是一桶污水,起百分百的作用。 全球化也赋予了我们数字化的抗疫手段,但是,数字抗疫不可能在数据孤岛情形下实现,共享才能发挥其真正威力,也是必然趋势。病毒不分国界,只有尽快建立健全数据共享机制,才能避免更大的危机。
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